「不被認為物有所值」：NDIS 拒絕為女兒的罕見疾病提供家庭資助

年輕的雪梨婦女伊茲馬德里 (Izzy Madry) 患有一種罕見的疾病，以至於國家殘疾保險公司甚至不承認這種疾病。

這位 23 歲的年輕人患有布魯姆綜合症，平均預期壽命僅為 27 歲，患癌症的風險很高，而在伊茲的情況下，還有智力障礙。

但現在，她和媽媽朱迪正在與國家殘障保險局 (NDIA) 爭奪適當的資金，因為他們被告知為伊茲的病情增加財政支持並不划算。

《A Current Affair》於去年 10 月參觀了位於臥龍崗的殘疾人信託基金會的 Plant Room 咖啡館後首次見到了 Izzy。

「她的病情讓時間變得更加寶貴，」媽媽朱迪說。

「這個工作場所正在幫助 Izzy 獲得實現獨立生活目標所需的信心。

“她的信心剛剛開始增強，她發現自己有能力學習烹飪、學習泡咖啡和交談。”

NDIS 的一個關鍵作用是幫助參與者獲得與其他澳洲人相同的工作機會。

但隨著該計劃的成本大幅增加，削減金額不斷增加，NDIA 表示，該計劃僅涵蓋 Izzy 的智力障礙，而不涵蓋布魯姆綜合症。

「我真的非常感謝我們迄今為止所獲得的資金……但現在他們不會每週資助她三天，」朱迪說。

“她已經在系統中工作六年了。她仍然沒有證書，所以她不能去找主流雇主說，’看，這就是我必須提供的’。”

“她應該能夠找到一份工作並保住一份工作，但我們正在剝奪她的這種能力。”

Jodie 說，為了了解 Izzy 的 15 種醫療狀況，她經常去看醫生和專科醫生，她甚至靠批量計費來度日。